Leonor Pérez es paciente de dolor crónico a causa de una enfermedad conocida como la neuralgia del trigémino. En su deseo por dar a conocer esta realidad que para gran parte de la sociedad es totalmente invisible, ha publicado un libro, en tono intimista, titulado Mi octubre rojo, el libro sobre la dolorosa realidad con la que convive su autora,
1–Leonor, ¿qué vamos a encontrar en Mi octubre rojo?
Un relato diferente, en forma de ensayo que, entre lo intimista y científico, intenta que el lector se acerque a una realidad abrumadora para millones de pacientes, y a la par desconocida en la sociedad, y no es otra que el dolor crónico como enfermedad. He deseado, o al menos lo he procurado, acudir a las palabras, que son fuertes y poderosas y al tiempo portadoras de un mensaje, a fin de mostrar las verdades y el contexto que rodea al dolor. De igual modo, ofrecer a quien la sufre o a sus seres cercanos, sin olvidar a quienes nos han de cuidar y aliviar, la vivencia desde el otro lado, desde la compresión y el apoyo una muestra de que no están solos. Además, como paciente de una enfermedad poco conocida, como es la neuralgia del trigémino, la cual, por ejemplo, conlleva que hablar incremente el dolor, acudo a las palabras esperando que se conviertan en un compañero. Evitando otras palabras hirientes, que también escuchas como: “te falta actitud”, o “no será para tanto, yo te veo bien”, etc.
2–¿Hay un problema de «escucha al otro» en nuestra sociedad?
Sin duda, la palabra o la acción de «escuchar al otro», en este caso al paciente, al doliente o no, está desapareciendo, se atenúa de una manera cada vez más demoledora en pro de la eficacia o eficiencia malentendida en una sanidad deshumanizada. Los profesionales de la salud, que en nuestro caso son los primeros que nos atienden se escudan detrás de sus escritorios, y no dudo que nos oigan, otra cosa distinta es que se produzca lo más necesario, que es el arte de saber escuchar. La capacidad de empatizar no es innata a nadie, en algunos es más natural, pero se puede aprender o al menos intentarlo. Pocos conocen que es una herramienta esencial para formar todo el entramado social de cercanía afectiva y compromiso. La verdad es que nunca he pretendido que se pusieran en mi lugar, en ese anhelado intento de saber escuchar más y mejor al paciente, porque no solo se trata de conocer tu sintomatología, también se puede atisbar cómo nos afectan las miradas, el tono de voz, la forma en la que te expresas, las palabras y los gestos, puesto que estos, tantas veces, pueden esconder ciertos matices.
3–¿Cómo es posible que un dolor que afecta a millones de pacientes en España se conozca tan poco?
Esta es una pregunta que me atrapa, remueve y desmoraliza, ya que solo eres una paciente más que se esfuerza en concienciar y no se avanza. Me siento, nos sentimos invisibles ante la sociedad. Es uno de los motivos que me ha llevado a buscar las pocas fuerzas y publicar este libro. Concienciar, hasta donde puedo, y despertar a una sociedad paliativa, que no quiere escuchar, hablar o leer sobre el dolor de los demás. Cuando me preguntan al respecto, respondo o me planteo que no comprendo, por ejemplo, que se hable del día mundial del emoticono y no así del día mundial del dolor. No puedo admitir esa idea de vivir el sufrimiento en silencio, que haya que buscarle un sentido o como acto de resiliencia, pero frente a quién. Las vertientes del positivismo impostado, los coach emocionales, la autogestión emocional frente a la necesidad urgente de pensar, actuar, reflexionar son, sin duda, las claves. Por ejemplo, a mí me han cuestionado y a tantos que es imposible que pueda llevar con dolor tanto tiempo o que siempre soporte dolor.
4–Esta pregunta viene al hilo de una impactante afirmación que realizas en Mi octubre rojo: has perdido amistades a causa de tu dolor crónico.
Así es, pero recalco que no se han ido todos. En parte, la razón es el tipo de enfermedad y el tiempo que llevo con este dolor indecible. Ante la dolencia que padezco, el hecho de hablar, comer o el simple ruido de una cafetería incrementan el dolor, lo cual determina mis acciones. Al principio, mientras yo disimulaba el dolor, que lo hacía muy bien, tantas veces por mi familia, la juventud o el deseo de seguir y porque confiaba en esas palabras mágicas que escuché: “no te preocupes, se irá el dolor”; pues seguía con mi carrera profesional, menos con la vida social, para aguantar e intentaba con un sobre esfuerzo, que pasó una gran factura, vivir y mantener las amistades. Recuerdo que era muy dada a ayudar y gestionar temas, pero en el momento que priorizas y dices que no, los amigos desaparecen como el polvo al soplar.
No cabe duda que el dolor, como he indicado, te quita o arrebata la esfera social, nadie o pocos comprenden el dolor que no se ve. Terminas aislándote, las amistades se olvidan o cansan de tus ausencias obligadas y al final se evaporan, porque ya no estás para lo que esperaban de ti, la otra versión en que te ha convertido la enfermedad sin tú desearlo. Así pues, llega el momento en el que has de replantearte qué amistades son las que te aportan y cuáles no, quizá no eran las que yo comprendía como verdaderas, porque esas, afortunadamente, han permanecido.
7–Desconocemos tanto sobre vuestra situación que me vas a permitir tirar de este hilo, Leonor, para que podamos seguir concienciando: ¿Cómo es la vida social de un paciente con neuralgia del trigémino?
Partiendo de la premisa de que la vida social es, en mi caso, escasa o nula, esta también depende del grado o tipo de neuralgia del trigémino, de los años que llevas transitando con dolor, del momento personal por el que pasas, si tienes o no pareja e hijos, porque no olvide el lector que pasas por otro duelo, has perdido casi por completo tu salud física y emocional, sin olvidar el aspecto laboral.
He conocido pacientes que viven postrados en la cama, porque el nivel de dolor que padecen les ha convertido en durmientes dolientes. La medicación es tan alta, que estamos amodorrados todo el día, pero lo peor es que no duermes, solo estás inmerso en una niebla dolorosa.
Estás cansada, mejor dicho, el dolor te agota a tal nivel que no puedes hacer casi nada. Si tomas medicación para subir el ánimo, en mi caso, incrementa el dolor. Yo no tengo pareja, sí un familiar que me cuida e igualmente se encuentra muy agotada. Y pienso en aquellos pacientes con pareja y con hijos que atender, que me dicen que se sienten muy culpables de no poder estar más tiempo con ellos. De una vida que no viven. En mi caso, me he acostumbrado a estar sola y en casa, y esporádicamente socializas por recomendación médica y sin duda por una necesidad emocional o vital, aunque luego pagues el esfuerzo. De ahí que haya dedicado en el libro un capítulo al desconocido dolor social.
8– ¿Tienes algún capítulo que te guste especialmente de tu libro?
Pregunta difícil, en la parte más de ensayo, El dolor a través del espejo, y fuera de ese aspecto, el más narrativo, El enfermo invisible o Mi media vida, porque este libro va creciendo a medida que el lector avanza.
